APPUNTAMENTI

Riabilitazione del bambino con paralisi cerebrale

Relazione del corso di Verona

Alcuni membri dell'équipe di abilitazione e riabilitazione ambulatoriale della Cooperativa Domus Laetitiae hanno partecipato ad un interessante convegno sulle paralisi cerebrali infantili. Di seguito si riporta la relazione delle tre giornate di incontro.


Due membri dell'équipe dell'Ambulatorio hanno partecipato al V° Corso del GIPCI (Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili), organizzato dalla Fondazione Mariani a Verona dal 17 al 19 novembre 2009, e avente come soggetto "l'Approccio integrato alla Riabilitazione del bambino con paralisi cerebrale: le competenze multidisciplinari e la terapia centrata sulla famiglia".
Si è trattato di tre giornate molto interessanti sia per quanto riguarda la trattazione delle parti teoriche, discusse la mattina in plenaria, sia per quanto riguarda la presentazione dei casi clinici: tre per giornata, discussi in piccolo gruppo.
Si è partiti dalla relazione di Cioni sulla nuova classificazione delle PCI, che prevede di spostare la centralità del disturbo motorio a favore della sottolineatura dell'importanza dei disturbi della percezione che accompagnano il disturbo motorio stesso.
L'intervento seguente (del dott. Triulzi, Osp. Buzzi, Milano) ha riguardato l'analisi di casi clinici attraverso specifici approfondimenti con varie metodiche di Risonanza magnetica, che possono, più precocemente di quanto si sia soliti osservare nella pratica, diagnosticare le lesioni del sistema nervoso centrale e discriminare tra quelle acquisite e quelle malformative.
Molto interessante la relazione della dott.ssa Turconi (La Nostra famiglia, Bosisio Parini) sulla "famosa" ICF", e più precisamente sulla ICF-CY, cioè la classificazione relativa ai bambini e ai giovani. La dott.ssa e gli altri relatori che in queste giornate ne hanno parlato, sono riusciti a calare nella realtà clinica l'uso di questo strumento di classificazione , invogliandoci ad approfondire le possibilità di uso, perchè, tra l'altro, si tratta di un sistema che consente di capire dove andare a mirare l'intervento riabilitativo.
La dott.ssa Fedrizzi (Fondazione Mariani), padrona di casa e coordinatore del GIPCI, ha sottolineato come la riabilitazione debba avere un approccio condiviso basato sul modello neurocognitivo di sviluppo e apprendimento motorio, nel quale tutte le funzioni neuropsichiche coinvolte nel disordine devono essere prese in considerazione. Nella presa in carico di un bambino, con PCI, ha aggiunto, bisogna quindi cercare di favorire la sperimentazione attiva di strategie diverse nella soluzione di problemi significativi e coerenti al contesto di vita del bambino stesso, rendendo il setting terapeutico il più possibile simile al contesto di vita del bambino.
Al centro della seconda giornata c'è stata la coinvolgente relazione di Angela Setaro, terapista del Centro di Riabilitazione S. Stefano di Fabriano, che ci ha conquistato con la sua presentazione di una serie di video di sedute, in cui risultava chiaro come i disturbi percettivi influiscano gravemente sulla capacità di coordinare i piani d'azione e la loro realizzazione, generando spesso uno stato di allerta, quindi con ansia intensa che si manifesta sotto forma di iperattività, irrequietezza, oppositività o al contrario passività: spesso sono quei bambini che piangono tanto e che sono così difficili da gestire sia nelle sedute che nella vita quotidiana, che spesso vengono erroneamente definiti come bambini ‘viziati', etichetta che poi dà luogo a circoli viziosi relazionali difficili da disinnescare. Ci ha per es. mostrato il video di un bambino con PCI molto piccolo, che sembra piangere ‘perchè vede il biberon': in realtà accade perchè il bambino vede il biberon, vorrebbe prenderlo ma non sa come fare per raggiungerlo: è questo che scatena il panico, e quindi il pianto.
Per quanto riguarda metodiche terapeutiche e prognosi, deve valere la regola del ‘dipende': di fronte a un bambino con PCI non esistono risposte preordinate, ma tutto deve essere valutato e adattato a quel bambino specifico in quel preciso momento del suo sviluppo.
Anche Sabbadini nella sua relazione su ‘Aspetti cognitivi della comunicazione e dell'apprendimento nella definizione del progetto riabilitativo" ha sottolineato, come hanno fatto molti altri relatori, l'importanza del decentramento dell'intervento dalla stanza di terapia ai contesti di vita del bambino.
Un altro intervento molto apprezzato è stato quello della professoressa Fazzi sui disordini sensoriali e il loro significato nell'impostazione del progetto terapeutico, tenendo conto dell'importanza dell'integrazione multisensoriale, soprattutto per quanto riguarda vista/tatto/udito, e della possibilità che uno possa ‘sostenere' le carenze dell'altro. L'intervento riabilitativo deve tenere conto quindi dei possibili e frequenti disturbi percettivi, tuttora poco diagnosticati rispetto al loro reale impatto nei bambini con PCI.

Il dottor Nardocci dell'istituto Besta di Milano ha reso appassionante persino l'approccio farmacologico, illustrato secondo i criteri della Medicina basata sull'Evidenza (EBM): molto sinteticamente, dopo avere passato in rassegna i vari farmaci utilizzati, è emerso come il Baclofen sia il farmaco più efficace, ma ha come limite la possibilità di importanti effetti collaterali. La somministrazione intratecale di questo farmaco tramite pompa si è rivelata migliore nella riduzione della spasticità, mentre non è univoco il parere sull'efficacia nel controllo delle discinesie.
L'uso della stimolazione cerebrale (del nucleo pallido), la cui efficacia è buona nelle forme progressive, richiede ulteriori accertamenti dell'efficacia nei bambini con PCI.
L'ultima giornata, dedicata in particolare alla collaborazione dei genitori alle cure dei bambini affetti da PCI è stata particolarmente interessante non tanto nella parte relativa ai discorsi teorici, che vanno approfonditi grazie alla ricca bibliografia in tema di ‘Terapia centrata sulla famiglia illustrata dai vari relatori e in particolare dalla dottoressa King, canadese di Toronto e massimo esponente di questo approccio, quanto nello spazio dato alle varie associazioni di genitori. In particolare molto interessante è stato il purtroppo breve intervento della dottoressa Tiziana Pozzi dell'ANFFAS di Milano che ha toccato il tema della comunicazione della diagnosi, momento critico per tutti i genitori e accolto o meno a seconda di tanti fattori, non ultimo dell'effetto del trauma subito dai genitori stessi. La diagnosi, ha detto la dottoressa Pozzi, riguarda tutto il percorso della presa in carico: è dunque, viene da dire, un lungo processo e non un momento isolato. L'accettazione della diagnosi, ha concluso, spesso coincide con le dimissioni dal trattamento riabilitativo, concetto che si condivide completamente e su cui molto riflettere.
Molti spunti di riflessione ha dato anche l'estratto di un filmato presentato da un'altra, piccola, associazione milanese: "L'abilità", che si basa su interviste a genitori di bambini con PCI e che si può acquisire rivolgendosi all'associazione stessa.
Quanto sopra estremamente riassunto riguarda le relazioni plenarie, da cui molto si è imparato. Molto ci sarebbe da dire anche sui casi clinici presentati, tutti con supporti audiovisivi molto belli e di alta qualità, che ci hanno permesso, oltre che di imparare alcune cose interessanti in particolare su alcuni strumenti operativi (uso creativo di materiali da usare in seduta, strumenti per la comunicazione ecc.), di confrontare la nostra pratica riabilitativa, trovandola, con discreta soddisfazione, molto vicina a quella dei casi presentati. E volendo tirarci su di morale (quando ci va....), possiamo dire con altrettanta soddisfazione di esserci sentite fiere di lavorare in un contesto, quello della Cooperativa, che molto ci dà rispetto alla possibilità di lavorare in rete, di portare fuori dalla stanza di riabilitazione per calarsi nel contesto di vita dei bambini che seguiamo (basti pensare ai contatti con insegnanti e con gli altri operatori della rete, con i genitori anche al di fuori delle sedute ecc.) e anche a quella, non certo scontata, di potere avere momenti di scambi - formazione - supervisione interni ed esterni, per non parlare del fatto che con i nostri gruppi con fratelli e sorelle dei ‘nostri' bambini (argomento solo sfiorato, nonostante fosse contenuto nel titolo di una relazione) ci si è sentiti addirittura all'avanguardia!
Siamo però consapevoli del fatto che si può e si deve ancora fare molto, soprattutto nella direzione di incrementare sempre più il lavoro con le famiglie: questo convegno ci ha offerto molti spunti che cercheremo di trasformare in realtà.
Sagliano Micca, 1 dicembre 2009
Cristiana Pessina

 

 

 
      ELENCO APPUNTAMENTI

Questi gli appuntamenti passati:

 
  Domus Laetitiae Società Cooperativa Sociale di Solidarietà Onlus - Via Roma, 127 - Sagliano Micca (BI) - PI 01461560029
marchio certificazione